Família tenta arrecadar dinheiro para pagar tratamento de menina com síndrome rara

Uma família de Sinop tenta na Justiça e por meio de uma campanha na internet conseguir R$ 200 mil para custear o tratamento para uma menina de 13 anos. Ela tem a Síndrome Lennox-Gastaut, considerada rara, que provoca sintomas como convulsões frequentes, diversos tipos de crises, quedas súbitas ao solo e retardamento mental, além do risco de perder os movimentos, a fala e a audição.

Os familiares contam que a menina levava uma vida normal até os 11 anos, idade em que começou a ter convulsões. “Foi numa noite. A gente tinha saído para comer. Depois fomos dormir normalmente, tudo dentro da rotina. E, 1h da manhã, a gente acordou com ela dando um grito. Fomos ao quarto dela e ela estava tendo uma crise convulsiva”, disse a mãe, a advogada Joyce Emanuelle Ribeiro.

As crises aumentaram e, durante dois anos, os pais buscaram por um diagnóstico. Em outubro do ano passado, em Porto Alegre (RS), por meio de exames, veio a notícia de que a menina tinha Síndrome Lennox Gastaut. “No caso dela não adiantaria mais remédio. Para ela ter uma qualidade de vida melhor, uma melhora significativa, só uma cirurgia”, disse Joyce Emanuelle.

Hoje, Lavinya não vai para a escola, não anda sozinha e toma 10 comprimidos por dia. Os pais correm contra o tempo para que o quadro não se agrave ainda mais. A única chance de melhora que ela tem é fazendo uma cirurgia no cérebro para amenizar as crises e ter mais qualidade de vida.

O procedimento não é realizado em Mato Grosso e nem tem cobertura de plano de saúde. A cirurgia e o tratamento ficam em cerca de R$ 200 mil. A advogada conta que em março deste ano deu entrada com o pedido no SUS por meio da Central de Regulação de Sinop, mas que a solicitação foi negada.

“Pedimos, o SUS indeferiu. Entramos via judicial, o processo está correndo, só que muito lento, demorando”, disse Joyce Emanuelle.

Apesar de estar tentando na Justiça, a advogada acha que uma resposta pode demorar a sair. Por isso, veio a ideia de tentar arrecadar o dinheiro por meio da internet. As doações podem ser feitas por meio de boleto bancário ou cartão de crédito. “Como aconteceu comigo pode acontecer com qualquer mãe. Porque até os 11 anos ela era normal e eu nunca imaginei acontecer uma coisa dessa”, disse a mãe.

A garota torce para que os recursos necessários sejam arrecadados. “Ajuda a ganhar dinheiro para eu operar, que eu possa andar, que eu possa fazer todas as coisas que eu quero. Andar de bicicleta, estudar, ir na escola”, disse Lavinya Ribeiro.

Texto: G1-MT