Recém-nascida com síndrome rara não faz cirurgia por falta de equipamento

Com três meses de vida e portadora de uma síndrome rara, uma recém-nascida aguarda há mais de 30 dias que o Estado adquira um refrator para que ela possa ser submetida a uma cirurgia que dará condições de se alimentar sem sonda.

Por este motivo, ela não consegue adquirir peso e ter uma melhor qualidade de vida. A Justiça acatou pedido da mãe da criança e obrigou o Estado a comprar o aparelho, mas o objeto não foi comprado.

A menina nasceu no dia 27 de abril em Cáceres. A mãe, Sandra Mendes da Silva, disse ao Olhar Direto que só soube da condição da filha quando ela nasceu.

 Gabriele é portadora da síndrome de Pierre Robin, uma doença rara que se caracteriza por anomalias faciais como mandíbula diminuída, queda da língua para a garganta, obstrução das vias pulmonares e fenda no palato. A doença não tem cura, porém existem tratamentos que ajudam o indivíduo a ter uma vida normal e saudável.

Segundo relatório do Pronto-Socorro de Cuiabá, a menina apresenta fenda palatina, uma abertura na região do lábio ou palato, ocasionada pelo não fechamento dessas estruturas, e micrognatia, deformação da mandíbula inferior, que é menor do que o normal.

Como no Hospital Regional de Cáceres não havia uma equipe necessária para o procedimento cirúrgico, ela foi transferida para a Ala Pediátrica do PSM.

Encaminhada aos serviços do setor de Cirurgia Bucomaxilofacial para avaliação, foi constatado que a unidade e o Hospital Geral possuem uma equipe multidisciplinar para realizar o procedimento, porém é necessária a aquisição de um dois distratores que custam cerca de R$ 14 mil. 

Outro lado

A Secretaria do Estado e Saúde (Ses), por meio da assessoria de imprensa, disse que a paciente teve alta do Pronto-Socorro de Cuiabá e que passou por dois tipos de procedimentos cirúrgicos nas seguintes datas: 24/maio/2018 (reparação de fistula facial) e no dia 30/7/2018 (para corrigir insuficiência cardíaca).  No entanto, a mãe diz que a criança nunca teve alta e também nunca passou por nenhum procedimento cirúrgico.

Texto: Fabiana Mendes/ Olhar Direto